Intuitions...

Intuition : n.f. 1. Forme de connaissance immédiate qui ne recourt pas au raisonnement. 2. Sentiment de ce qu'on ne peut vérifier, de ce qui n'est pas encore arrivé. (Définition du Robert poche de 2016).

Il est difficile de nos jours de laisser libre cours à son intuition sans passer pour une ou un illuminé.e. Et quand cela concerne nos propres enfants, c'est encore pire. Pourtant, il y a des intuitions, des savoirs énigmatiques, des gestes parentaux qui ne s'expliquent pas d'un point de vue scientifique, mais qui, chaque année, sauvent des vies, ou du moins en garantissent les soins.

Il y a six ans, nous avons mis au monde un bébé. Oui, je dis « nous ». Cela fait toujours sourire mais cette naissance a vraiment été une action commune, de couple, un investissement familial qui n'a pas été découpé en règles absurdes : papa d'un côté, enfants de l'autre, séjour à la maternité...

Notre fille est née à la maison, par choix. Choix que nous nous félicitons encore aujourd'hui d'avoir fait. Dès sa naissance, alors que ma petite puce pleurait dans mes bras au lieu de se reposer, j'ai eu mon cœur de maman qui s'est serré et une inquiétude sourde s'est logée tout au fond de moi. Il y avait quelque chose de singulier dans les cris de cette enfant qui venait de naître, quelque chose qui n'était pas à sa place. Pourtant, la sage-femme qui l'avait examinée immédiatement après sa naissance m'a rassurée, tout allait bien. C'était un beau bébé de 3kg600, toute rondelette, avec de petits cheveux noirs et des yeux aussi profonds que l'univers. Quelques six jours plus tard, le médecin généraliste qui l'a examinée à son tour m'a également rassurée. Cette enfant allait très bien et tétait si bien que son poids de naissance était largement rattrapé !

Pourtant, la boule d'angoisse qui me serrait le cœur restait là. À cette époque, je n'aurais pu formuler clairement qu'il y avait « quelque chose ». Après tout, c'était peut-être tout simplement un bébé qui mettait un peu de temps pour « atterrir ». Ça arrive parfois.

Les jours se sont donc écoulés ainsi. Elle avait besoin d'une incroyable proximité et passait son temps dans les bras des uns et des autres. Elle semblait totalement désemparée dès qu'elle se trouvait posée quelque part. Elle tétait énormément, elle détestait l'eau, et surtout, elle pleurait, pleurait, pleurait...

Elle pleurait tellement.

Je l'ai portée, allaitée, emmaillotée, promenée, consolée, câjolée...

Elle pleurait.

J'ai cherché des informations sur les BABI, les bébés aux besoins intenses, et j'y reconnaissais beaucoup ma fille. Cela me rassurait. Peut-être que la boule d'angoisse, c'était tout simplement ça. Un bébé un peu « pas comme les autres » qui était arrivé comme une façon de nous sortir un peu de notre zone de confort, de nous remettre en question. N'ayant jamais été effrayés par les défis, nous avons relevé celui-ci.

Les mois sont passés.

À deux mois, elle pleurait toujours autant.

À trois mois, elle pleurait toujours autant.

Son développement, sa préhension, et même sa taille et son poids semblaient, eux, se développer au ralenti. Décembre sonna sans que je ne sache clairement quel drame il apporterait avec lui. Pourtant, la boule ne faisait que prendre de l'ampleur dans mon cœur. Chaque fois que j'amenais ma fille chez le pédiatre, je répétais que « quelque chose » n'allait pas, et chaque fois, on me parlait comme à une idiote incapable de discernement. L'on me répétait que les médecins avaient les compétences nécessaires pour déceler les pathologies, qu'il fallait que je fasse confiance en la médecine et en ceux qui la pratiquent, que mes intuitions n'étaient que le fruit d'une angoisse démesurée à faire traiter par un psy...

Au détour d'un magasin de jouets dans lequel nous faisions nos quelques achats de Noël, nous avons croisé une maman qui avait son bébé dans un cosy. La mienne était portée dans l'écharpe, car il était impossible de la poser, même dans une poussette/landau/cosy. Ce bébé babillait, jouait et ouvrait de grands yeux avides de découvrir le monde. Nous avons échangé au sujet d'un jouet que nous cherchions toutes les deux, la maman et moi, et puis j'ai fini par demander, par curiosité, l'âge de son petit. Il était plus jeune que ma fille. Ma fille qui était dans l'écharpe, les yeux fermés, comme se reposant d'une lutte constante, épuisante, souffrante... Ce jour-là, j'ai su. J'ai su, mais je n'ai jamais été écoutée.

Toutes ces sorties durant lesquelles il fallait la protéger du froid qui la faisait suffoquer, la protéger du vent qui lui coupait la respiration au point qu'elle devenait bleue. Toutes ces fois où elle pleurait sans que nous sachions.

Deux jours avant le drame, nous avons couru à l'hôpital suite à ce que nous pensions être une forte gastro-entérite. Vomissements, diarrhée et « refus » de s'alimenter (je mets « refus » entre guillements car il est évident qu'il ne s'agissait nullement d'une volonté de sa part, mais d'une impossibilité). Nous avons dû forcer un peu pour qu'elle soit admise en chambre. Puis durant deux jours, le ballet des internes, infirmières et de la chef de service n'ont fait qu'amplifier les dégâts déjà causés par le septicisme acharné de la pédiatre qui suivait notre fille. Le diagnostique posé par l'interne : gastro-entérite. Un peu de repos et tout ira bien. Quoi la maman ? Quoi elle nous dit que « quelque chose d'autre » ne va pas ? Elle est médecin la maman ? Non ? Bon, et bien elle se tait et elle écoute ceux qui savent ! Et si elle est bien mignonne, la petite maman, on lui donnera un bonbon !

Il m'est difficile à ce stade de dissimuler l'incroyable colère qui bouillonne encore à l'intérieur de moi. Une colère qui s'est pendant longtemps retournée contre moi. Moi qui n'ai pas su insister ! Moi qui n'ai pas su taper du poing sur la table et leur dire « cette fois, vous allez poser vos putains de diplômes et votre air supérieur, et vous allez m'écouter ! » J'ai appris à accepter avec le temps que j'ai tout fait pour les mettre sur la voie, et que ce sont eux qui devraient souffrir de cette culpabilité lancinante. Pas moi.

Jusqu'à ce mercredi 29 décembre, jusqu'à ce que j'appelle l'infirmière parce que « putain, quelque chose ne va pas, vous ne le voyez pas ?!! », jusqu'à ce que le cœur de ma petite fille cesse soudainement de battre, on a cru que j'étais folle.

Le jour où mon intuition s'est confirmée, c'était trop tard. C'était près de quatre mois trop tard.

Notre fille est morte, et tous ces médecins si compétents n'ont pas su la sauver. Ils n'ont même pas su simplement s'excuser. Ils ont achevé leur besogne en piétinant les derniers instants que nous aurions pu avoir avec elle. Ils l'ont laissée mourir toute seule alors que je leur avais expressément demandé de me prévenir pour que je sois là. Là encore, leurs certitudes comptaient plus que les besoins des êtres humains que nous étions : « mais madame, vous ne vous rendez pas compte comme c'est difficile, nous ne vous avons pas appelée pour vous protéger ». Bordel... Jamais ces gens ne comprendront qu'ils ont détruit la dernière chose que j'aurais voulu partager avec ma fille. Jamais ils ne comprendront que je voulais l'accompagner dans sa mort, comme je l'avais accompagnée dans sa vie. Jamais ils n'ont compris que la douleur des regrets serait au moins aussi lancinante et inéluctable que la souffrance de sa disparition.

Depuis, nous avons tout fait pour nous reconstruire. Ça n'a pas été sans peine. Nous avons décidé que nous ne conduirons pas l'affaire en justice, mais nous avons écrit une longue lettre au CHU pour leur expliquer ce qui n'avait pas marché, le pourquoi de notre colère, et les explications que nous voulions. Nous n'avons jamais eu de réponse.

Parfois, je lis, je vois, j'entends parler d'histoires similaires. De bébés, d'enfants qui ont « quelque chose » et de parents désemparés, qu'on ne veut pas entendre, voir, écouter. Quand ces histoires se terminent bien, je suis violemment tiraillée entre un soulagement incroyable pour cette famille et une souffrance indescriptible pour ma fille.

Aujourd'hui, notre petite fée a deux petites sœurs adorables qui font notre bonheur au quotidien. Et puis, il y a de ça deux ans, nous avons commencé à nous poser des questions sur le développement de notre seconde fille. Nous nous sommes d'abord freinés. Après tout, nous sommes restés très angoissés à cause de ce drame. Mais aujourd'hui, je réalise que nous devons cesser de nous freiner. Et que nous devons taper du poing sur la table. Qu'il vaut mieux vérifier « pour rien » qu'attendre qu'il soit trop tard.

Il est fréquent qu'on nous explique gentiment que lorsqu'un enfant a quelque chose de vraiment grave, les symptômes sont tout le temps présent. Qu'il n'y a pas, comme ce fut le cas avec notre fille, de moments agréables au milieu des moments difficiles. On nous a souvent dit que tant qu'on doute, c'est que ça ne peut pas être vraiment grave, car la gravité de la maladie conduit à un panel de symptômes évidents. On nous a même dit (parfois après la mort de notre fille !!) qu'une maladie cardiaque grave se décèle forcément très tôt, très vite.

La vérité, c'est que la science n'explique pas tout. La vérité, c'est que les symptômes sont patient-dépendants, car nous avons tous notre individualité, nos particularités. La vérité, c'est que, parfois, nous (nous, êtres humains, donc médecins aussi !) devrions faire preuve d'un peu plus d'humilité face à une nature que nous ne maîtrisons pas, que nous ne comprenons pas toujours. J'ai donc cessé de croire que parce qu'il y a des moments où notre fille semble aller très bien, elle n'a pas de problème.

Pourquoi est-ce que j'en reparle aujourd'hui ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi six ans après ? Je réalise qu'il n'y a pas un instant où je me lasse de parler d'elle. De la même manière que j'adore parler de mes autres enfants. Je réalise qu'il n'y a pas de diminution de la douleur, pas d'éloignement de la souffrance. Je réalise que le raconter maintenant ou le lendemain de sa mort, c'est pareil. J'ai juste appris à retenir mes larmes (et encore...). Alors voilà, aujourd'hui j'en parle. Comme hier, comme demain. Parce que ma fille fera toujours partie de mon quotidien. Une petite fille un peu « pas comme les autres » qui est partie à cause d'un « quelque chose » que personne, à part mon intuition viscérale de maman, n'a su voir.

Je veux croire en un avenir où la médecine considérera l'intuition des parents comme un symptôme à part entière. Où les médecins cesseront de balayer d'un revers de main les inquiétudes parentales en s'improvisant psy d'un jour. Où les politiques accepteront de donner plus de moyens aux hôpitaux pour que plus jamais les diagnostiques ne soient bâclés ou minimisés en raison du manque de lits.

Pour que plus jamais un enfant ne subisse la perte de chances* terrible qu'a subi notre fille.

* la notion de « perte de chances » est une notion juridique reconnue en médecine. Elle signifie que bien qu'il soit impossible de garantir la guérison d'un patient qui aurait été traité différemment, on peut néanmoins considérer que telle ou telle action (ou inaction) a conduit à une « perte de chances » de guérison pour ce patient. C'est un fait grave, condamnable et reconnu.

Comments

[Natana]

Très beau texte, pour Marie, pour les autres. Tu as su mettre des mots sur votre histoire et c'est très important. J'ai suivi ton parcours à cette époque sur forum et j'ai eu tellement de peine pour toi quand tu as vécu cela. Chaque année je pense à elle le 1er septembre.

Pensées amicales

Natana

[Maëlle B. F.]

Même s'il doit être très douloureux pour toi de parler de tout ça, merci de le faire car ton message est plus qu'important !